České Budějovice

Lucie Kohoutová

koordinátorka Young Caritas
Diecézní charita České Budějovice

Facebook   Instagram

Mapa
Hradec Králové

Oxana Evsina 

koordinátorka Young Caritas
Diecézní katolická charita Hradec Králové

Facebook

Mapa
Plzeň

Milena Sojková

projektová koordinátorka Young Caritas
Diecézní charita Plzeň

Instagram    Facebok

Mapa
Praha

Petra Cmárová

koordinátorka Young Caritas
Charita Česká republika

Facebook Instagram

Mapa

Alena Konířová: Skrze sdílení ke snížení stigmatizace duševních onemocnění

Povídání o normálním životě s „nenormální“ diagnózou paranoidní schizofrenie.

Alena Konířová: Skrze sdílení ke snížení stigmatizace duševních onemocnění

Alenina nemoc se rozvinula při studiu medicíny, přičemž školu už pak nikdy nedokončila. Absolvovala řadu různých terapií. V rámci léčby zahrnující hospitalizaci podstoupila i elektrošoky, aby se nakonec stabilizovala a sama se stala pomocným peerem pro lidi s duševním onemocněním. Svůj pestrý životní příběh i zkušenosti s těžkou psychiatrickou situací autenticky sdílí na blogu www.aleninaduse.cz. Web boří stereotypy a stigmata, a to nejen ohledně schizofrenie.

Kdy jste si začala všímat, že něco není v pořádku? Jaké byly symptomy? 

Příběh mojí nemoci začal v lednu 2013 v pátém ročníku na medicíně. Nemohla jsem se učit a zhoršily se mi úzkosti a depresivní stavy. Začala jsem se více uzavírat sama do sebe a do světa víry. Poté přišly náboženské bludy a přesvědčení, že jsem například anděl, který spasí svět. Myslela jsem si, že poznám lidi, kteří patří do tajných démonických spolků, a to třeba podle kombinace čísel na espézetkách. To vše jsem si uvědomila až zpětně s léky. Tyto vnitřní procesy byly velmi náročné a zdržovaly mě od každodenních povinností. Měla jsem také porušené objektivní vnímání reality, kdy jsem paranoidně, ale s reálným strachem o život, měla pocit, že po mně ti démoni jdou. K tomu se přidaly imperativní halucinace přikazující mi, co mám dělat,  například skočit pod metro nebo z mostu. Někde uvnitř jsem však cítila, že to dělat nechci. Něco ve mně mě dokázalo zastavit, za což jsme dnes ráda.  

Jak probíhala diagnóza a první léčení?

Já sama jsem si celou dobu moc nepřipouštěla, že se se mnou něco děje na psychické úrovni. Chtěla jsem to nějak překonat, ale to prostě nešlo. Více jak tři roky po prvních symptomech mě kamarádka objednala na ambulantní psychiatrii a dostala jsem svá první antidepresiva. Když jsem začala brát i antipsychotika, která jsem zprvu odmítala, protože jsem se bála, že přiberu, tak jsem konečně zaregistrovala nějakou změnu. Poté jsem v roce 2018 dostala diagnózu paranoidní schizofrenie, to s sebou přineslo silné ambivalentní pocity. Na jednu stranu to byl pocit úlevy, že konečně po těch letech vím, co se mnou je. Na druhou stranu se mi ale zhroutil svět, bála jsem se a měla jsem prvních pár měsíců silné sebevražedně nutkavé myšlenky. Poté jsem byla hospitalizovaná v Bohnicích, kde jsem podstoupila elektrokonvulzivní terapii. Právě tato léčba mi opravdu pomohla a beznaděj táhnoucí se se mnou jako červená nit přes pět let začala konečně ustupovat. Zpátky do světa, který už nevypadal tak nebezpečně, jsem vkročila jako invalidní důchodkyně třetího stupně. 

Jak k Vám během propuknutí nemoci přistupovalo Vaše nejbližší okolí?

Když se mé psychotické stavy začaly prolínat s depresí – méně jsem jedla, méně jsem se o sebe starala a přestávala jsem zvládat školu – tak jsem se na několik měsíců stáhla za zdi nejmenovaného kláštera, protože jsem jinde nenašla pochopení. Pro mnoho lidí jsem byla divná a nechápali mě. Mezi ně patřili i moji rodiče, pro které byla má diagnóza hodně těžká a vstřebávají ji dodnes. Bylo pro ně náročné připustit si, že z jejich dcery nebude lékařka, ale sama se stala pacientkou. Lidé si neumí hmatatelně představit, co ta diagnóza představuje. Tím pádem si ze strachu a z nevědomosti vytváří různé zjednodušující nálepky, aby pro ně ten člověk byl lépe čitelný. Bohužel se často jedná o falešné domněnky. 

Jsou nějaké konkrétní mýty o této duševní poruše, které byste chtěla vyvrátit?

Ukážu Vám to na jednom konkrétním příkladu z mého života. Jednou jsem se procházela po Praze a kouřila při tom doutník. Zastavil mě pán, kterého žena s doutníkem zaujala, a začali jsme si povídat. Když jsme došli k tomu, že pracuji s duševně nemocnými lidmi s diagnózami z okruhu psychóz, zareagoval následovně: „to asi musí být všichni hodně pod léky, aby nebyli agresivní a nikomu neublížili.“ To je pro schizofrenii typické. Lidé si představují, že jsme nějaká agresivní monstra, která jim mohou ublížit.  Nálepka pěstovaná médii a televizí je bohužel silnější než realita. Já sama takovou zkušenost nemám ani sama, ani jako peer. Spíše je to tak, že obětí násilí býváme my nebo si kvůli autoagresivitě ubližujeme sami. Lidé se nás opravdu nemusí bát. 

Popište nám, prosím, každodenní život člověka s touto diagnózou. 

Až na hrstičku léků, které musím každý den sníst, mám den jako každý běžný člověk. Od rána se snažím být v kontaktu se sebou a se svými emocemi. Chodím do práce, buduji si vztahy s přáteli, prohlubuji rodinné vazby a snažím se žít spokojeně. Akorát si ráno, v poledne a večer musím vzít nějaké léky: stabilizátory nálady, antidepresiva, antipsychotika. Jednou měsíčně chodím na speciální antipsychotickou depotní injekci. Pro mě už se to stalo tak běžnou činností, že si to ani neuvědomuji. Je to stejné, jako bych měla somatickou nemoc, jako například diabetes mellitus prvního typu, a musela si každých pár hodin měřit cukr a aplikovat inzulin. Není to pro mě zkrátka už nic výjimečného. 

Doporučíte čtenářům konkrétní instituce, kde mohou najít informace a případně i pomocnou ruku?

V první řadě musím zmínit stránky Centra pro rozvoj péče o duševní zdraví, kde najdou spoustu informací i reálných příběhů nemocných lidí, a také praktickou podstránku „Stopstigma“, jejíž cílem je zvýšit povědomí o duševních nemocech, snížit stigmatizaci, negativní „nálepkování“ nemocných, jejich blízkých a celého oboru péče o duši. Je na každém, jaký zdroj informací si zvolí, ale určitě bych nedoporučovala jen tak brouzdat po internetu.  

Z insititucí, které přímo nabízejí pomoc, mohu určitě doporučit denní psychoterapeutické sanatorium Ondřejov, kam jsem docházela do stacionáře na skupinové psychoterapie. Déle mohu z nezávislých organizací jmenovat Baobab, Green Doors nebo Fokus. Já sama jsem podstoupila kurz na peer konzultantku v Centru pro rozvoj péče o duševní zdraví. Tzv. peer pracovníci jsou lidé, kteří mají sami vlastní zkušenost s duševním onemocněním, úspěšně jej zvládají a svoji zkušenost nabízejí dál. Ještě bych ráda zmínila organizaci Bona napomáhající lidem s duševním onemocněním najít bydlení, práci a celkově s důstojným životem. Zde jsem do října 2021 pracovala jako peer konzultantka v sociální službě chráněného bydlení. Nyní pracuji jako peer konzultantka ve Fokusu Vysočina. Peerství a můj život je pro mě životní styl. Nepřemýšlím nad tím, co je koníček a co práce, prostě chci žít autenticky a všechno, co dělám, mě musí naplňovat.  

Přinesla Vám vaše diagnóza i něco dobrého do života, například důraz na lepší životní styl?

Rozhodně si více vážím spánku. Dříve jsem byla hodně výkonově orientovaná, hlavně co se týče školy. Nevěřila jsem, že je spánek tak mocný. Ve spánku člověk prožívá mnoho snů, má zde kontakt se svým nevědomím. Přijde mi, že díky nevědomí, v rámci kterého prožíváme svět zase trochu jinak, máme život bohatší.  Kromě toho se právě díky spánku mozek zbavuje metabolitů nastřádaných během dne.

Obecně se o zdravý životní styl snažím, protože tím, že beru antipsychotika, jde váhá hodně nahoru. Je to jako na houpačce: začnu hubnout, povede se mi shodit pár kilo, jenže pak se mi zase zhorší psychický stav a kila hned naberu. Od dětství až do diagnózy jsem hodně sportovala: kolo, lyže, tenis apod. Obzvlášť na výšce to byl pro mě obrovský ventil, bez kterého jsem nemohla být. Od té doby, co jsme onemocněla, šel pohyb úplně bokem. Teď se snažím chodit alespoň na procházky se psem. To je pro mě čas, kdy si dokážu spoustu věcí zpracovat, nebo naopak vyventilovat. 

Svůj příběh sdílíte na blogu Alenina duše. Kdy jste se rozhodla začít o svém životě psát a co tam najdeme?

Když chce člověk něco změnit, musí jít s kůží na trh. Začalo to loni v březnu na základě vnitřního impulzu, kdy jsem měla potřebu vykřičet do světa, že jsem taky člověk. Chtěla jsem svůj život sdílet pro větší pochopení a přijetí nejen mě samotné, ale také ostatních lidí s obdobnou diagnózou. Snažím se skrze upřímné sdílení svých zkušeností snížit stigmatizaci duševních onemocnění. Lidem chci „na zlatém podnose“ nabídnout autentický pohled do mého života se vším, co prožívám. Popisuji tam běžné životní situace s radostmi i propady, které zná každý člověk. Všichni mají svoje krize a náročná období, jen to třeba nemusí být hned na léky.  

Mám radost, že se okolo mě vytvořila komunita lidí, která mi fandí a podporuje mě, až mi to kolikrát vžene slzy do očí. Lidé mi sami píšou nebo zavolají, jak mi fandí. Překvapilo mě, že v dnešní době plné shonu, kdy je těžké se někomu otevřít a na nic není čas, se někdo zabývá tzv. nemocnou a chce ji podpořit. To mi přijde jako zázrak. Dává mi to pocit, že život stojí za to žít.

Máte nějaké své osobní přání?

Mé velké přání a zároveň potřeba je, aby se podařila reforma péče o duševní zdraví. Chtěla bych, aby v Česku ohledně duševních nemocí převládlo porozumění a tolerance. Co se týče intimnějších přání, přála bych si nezažívat prázdnotu, ani osamělost. Obecně chci zažívat emoční pestrost, protože si někdy přijdu trochu emočně oploštělá a nevím, jestli je to z léků, z nemoci nebo „jen tak“. Prostě bych chtěla mít stabilní vnitřní oheň a moci své zkušenosti předávat dál.  

Rozhovor vedla Adéla Hrdličková

Související články

Richard Bihary: Nejdůležitější je svoboda a svéprávnost
2021 13. 12.

Richard Bihary: Nejdůležitější je svoboda a svéprávnost

Richard Bihary (34) využívá už více než rok službu samostatného bydlení organizace Rytmus, která je určena zejména lidem s mentálním postižením. Díky ní může žít samostatně v pronajatém bytě a využívat pravidelnou podporu v různých oblastech - od hospodaření s financemi přes péči o domácnost a zdraví až po poradenství ve vztazích. Prozradil nám, proč je teď mnohem spokojenější než dřív a jak důležitá je pro něj svoboda.

V počítačové hře jsem hrál vždy muže. Konečně jsem se cítil sám sebou, říká Pavlica
2021 2. 12.

V počítačové hře jsem hrál vždy muže. Konečně jsem se cítil sám sebou, říká Pavlica

Jednačtyřicetiletý Karel pochází z Ostravy, kde vystudoval Sociální práci. Momentálně žije v Praze, kde pracuje v oblasti vzdělávání. Mimo jiné působí jako mentor v internetové poradně Sbarvouven, kde jako trans muž pomáhá LGBT+ lidem s jejich sebeuvědoměním či jinými problémy, s kterými potřebují poradit. Ve volném čase se věnuje odborné literatuře nebo si hraje se svými kočkami.

"Skutečným bezdomovcem se stáváte, když bezdomovectví přijmete za své."
2021 19. 11.

"Skutečným bezdomovcem se stáváte, když bezdomovectví přijmete za své."

“Já jsem měl strašně činorodý život. Pravděpodobně asi brzo umřu, co já jsem všechno stihl,” glosuje svůj životní příběh Slavko Ševčík (57), prodejce a zároveň  i redaktor Nového prostoru. Na smluvený rozhovor dorazil s dvacetiminutovým předstihem, protože “ženy přece nemůže nechat čekat.” Přichází v do detailu sladěném obleku, s hůlkou, která prozrazuje zrakový handicap. V prosinci čeká pana Slavka operace, jeho zrak se totiž silně zhoršuje. Proud vyprávění je téměř k nezastavení a jedna silná historka střídá druhou.